La médiatisation récente de l’endométriose


L’endométriose n’a pas fait l’objet de recherches sérieuses pendant très longtemps.

 
Quel est le point commun entre les chanteuses Cyndi Lauper, Lorie Pester, Dolly Parton, Imany, Emma Bunton, Pamela Anderson, les actrices Susan Sarandon, Laetitia Millot, Lena Duham, Whoopi Goldberg, la femme politique Hillary Clinton ou les animatrices Enora Malagré et Sonia Dubois ? Elles ont toutes révélé être atteintes par l’endométriose. Cette maladie dont on ne parlait absolument pas il y a encore quelques années, sort de l’ombre grâce à ces personnalités qui ont brisé le tabou. Cette maladie touche une femme sur dix et pourtant, cette médiatisation est très récente.

Parce qu’elle touche à l’intimité des femmes et que ses origines ne sont toujours pas connues, cette maladie incurable n’a pas fait l’objet de recherches sérieuses pendant très longtemps.
Décrite pour la première fois en 1860 par un médecin pathologiste tchèque, les kystes ovariens qu’elle provoque sont découverts quarante ans plus tard et c’est en 1927 qu’un médecin pose la théorie du reflux sanguin par les trompes.

Depuis, il y a toujours eu des recherches isolées mais jamais aucun pays n’a lancé une grande offensive contre l’endométriose et on n’a toujours pas trouvé de remède radical, même si une piste américaine semble très prometteuse.
 

Malheureusement pour ces célébrités, mais heureusement pour les patientes, la médiatisation entraîne plusieurs phénomènes positifs.

 
  • Les stars créent des fondations, se produisent dans des exhibitions qui rapportent des sommes parfois colossales, encouragent les dons…
  • Les patientes trouvent dans les révélations des personnalités un réconfort, le sentiment de ne plus être seules et de ne plus se sentir inférieures ou pestiférées.
  • Certains politiciens font « de la récup » pour se faire bien voir mais, pour une fois, on ne leur en voudra pas si derrière, ils prennent des mesures pour d’une part favoriser la recherche et d’autre part travailler sur l’accompagnement des malades.
  • La recherche est boostée par la médiatisation, encouragée par les programmes gouvernementaux et trouve des fonds beaucoup plus facilement.
 


Parmi les associations, on peut citer les deux plus célèbres en France :

 
ENDOFrance
Depuis sa création en 2001, l’association EndoFrance milite pour « faire sortir la maladie de l’ombre ». C’est désormais chose faite : les médias parlent de plus en plus de l’endométriose ; des personnalités comme Laëtitia Milot, leur marraine, évoquent publiquement leur maladie ; les congrès médicaux dédiés se font plus nombreux.

La marche mondiale contribue également à faire parler de l’endométriose. Parallèlement, EndoFrance multiplie, en région, les actions de soutien et d’informations à destination du grand public et des patientes (rencontres amicales, tables rondes et conférences).

C’est pourquoi, EndoFrance choisit de changer son slogan pour marquer sa position, confirmer son engagement. Depuis janvier 2016 leur slogan est devenu : « Soutenir, Informer et Agir ».

  ENDOmind
L'association ENDOmind – dont l’ambassadrice est la chanteuse Imany - a pour vocation d’aider, soutenir et valoriser les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l'endométriose. Voilà comment elle définit ses objectifs : « En 2014, il n'est pas normal qu'autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits. Un accompagnement complet ainsi qu'une prise en charge administrative adaptée sont indispensables. 

Cette nécessité urgente de faire évoluer la situation, nous a amenées à participer, à l'organisation de la première Marche Mondiale pour l’endométriose à Paris le 13 mars 2014. Nous avons voulu poursuivre cet engagement en créant ensemble une association indépendante et neutre. ENDOmind France veut participer, aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes. » 

 La médiatisation d’une maladie aussi dévastatrice que l’endométriose va certainement permettre de faire avancer les recherches, merci aux personnalités qui acceptent de parler de leurs souffrances pour le progrès.
Partager sur Google Plus